Форум Академгородка, Новосибирск > Спасем жизнь лидера гр. "Коридор" А.Костюшкина - музыкант серьезно болен!
Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Спасем жизнь лидера гр. "Коридор" А.Костюшкина - музыкант серьезно болен!
Форум Академгородка, Новосибирск > Жизнь Академгородка > Наша тусовка > Требуется Помощь
bigmoth
Друзья, мы были бы счастливы никогда не иметь повода создавать эту тему.
И в то же время мы счастливы, что имеем возможность с верой в поддержку, надеждой на лучшее и любовью обратиться ко всем тем, кому Алексей Костюшкин и музыканты группы «Коридор» уже 25 лет дарят свое творчество, свою жизнь.

Мы могли бы просто сказать, что Алексею требуется помощь – и уверены, что очень многие откликнулись бы на эту просьбу, ничего не уточняя.
Мы могли бы сказать, что состояние здоровья Алексея требует вашей поддержки – и этим ограничиться, надеясь на уважение и деликатность его поклонников.
Но обсудив все это вместе с Алексеем, мы решили, что все вы, наша большая семья, «маньяки коридорные» (с), да и просто все хорошие люди, которые захотят нам помочь и которым только предстоит познакомиться с творчеством «Коридора» – вы заслуживаете большей откровенности и доверия.
Кроме того, мы не хотим никаких слухов и домыслов. Поэтому постараемся максимально возможно объяснить ситуацию.

В середине июля текущего года у так любимого нами человека диагностировали болезнь БАС - Боковой амиотрофический склероз. Он же БДН (болезнь двигательного нейрона) или болезнь мотонейрона.
Потом диагноз изменили на синдром БАС, и те из нас, кто был в курсе проблемы, плакали от счастья и благодарности за Чудо.
Потом диагноз БАС вернули обратно.
Чуда пока не случилось. Но мы еще верим, что это – пока.
Разница в том, что синдром купируется, а болезнь - нет. Синдром вызывается каким-то иным, основным, заболеванием, и сопутствует ему. Этого иного основного заболевания найти у Алексея пока не могут, но окончательная надежда его найти еще не потеряна.
Если это так называемый самостоятельный БАС - то _на текущий момент_ спасения от него нет. _В реалиях сегодняшнего дня_ речь может идти только о продлении срока жизни и облегчении состояния больного.
Итоговая перспектива большинства больных БАС сегодня - медленное угасание с постепенной атрофией мышц, утратой двигательной активности, речи, возможности глотать и жевать. Потом дышать. Большинство больных БАС в терминальной стадии погибает от удушья.
У нас пока – начало течения болезни. И пока еще судьба Алексея очень сильно зависит от нас, от дружеской поддержки и любящих сердец.
Хотим, чтобы вы знали главное – при БАС мозг человека, его интеллект, его чувства, эмоции, память – полностью сохранны. Говорим это во избежание любых слухов, из разряда «у него не все в порядке с головой». Да, с ним пока не все в порядке, но это абсолютно все тот же Алексей Костюшкин, каким мы его знаем и любим, и он им останется всегда, как бы тяжело ему ни становилось физически.
Также во избежание домыслов и слухов хотим пояснить вам, что наука не знает причин возникновения БАС, но уже сейчас об этой болезни известно, что она:
1. не является наследственной;
2. не вызывается травмами;
3. не вызывается «вредными привычками» и «излишествами нехорошими».
Пожалуйста, прежде чем вы соберетесь даже мысленно обидеть Алексея предположениями о каких-то мифических причинах болезни – задумайтесь, что БАС угрожает каждому из нас, и что многие ученые называют его «болезнью белой кости» и «недугом гениев».
Мы вынуждены честно сказать, что его кошелек и кошельки самых близких уже не справляются самостоятельно. У Лёши - много любящих его людей, много друзей вокруг, но и необходимые нам суммы слегка пугают... Так что мы вместе с ним договорились начать выходить со своей бедой во внешний мир, перестать бояться.
Мы еще верим, что мы прорвемся, как любит говорить Алексей, и как он поет в своих песнях.
А если у нас получится, он все нам вернет - не деньгами, но мы же все знаем как:). Думаем, что вам понравится:). Загадываем сейчас вместе с ним это желание:).
Мы сознательно говорим вам правду – вы должны принимать решение о возможной помощи с открытыми глазами.
Мы еще стараемся не терять надежды. Нам еще предстоит много дополнительных обследований в разных клиниках, куда мы сейчас пытаемся попасть.
Пока еще возможно множество вариантов.
Возможно, это еще все-таки окажется не самостоятельный БАС, а синдром БАС. И если мы найдем его причину и вылечим ее – вздохнем спокойно и вместе отпразднуем победу.
И даже если это самостоятельный БАС, а не синдром, вызванный каким-то другим заболеванием - мы все равно хотим еще активно побарахтаться и попытаться пожить подольше. Нам есть ради чего это делать.
В Нью-Йоркском центре по изучению нашей болезни нам сказали - постарайтесь дотянуть до середины или конца следующего года. К этому сроку они рассчитывают запустить в производство препарат нового поколения, и возлагают на него достаточно большие надежды. Ожидают, что он будет намного эффективнее Рилутека – единственного препарата, который сейчас может как-то помочь больным БАС, и срочная дорогостоящая доставка которого из-за рубежа (в России препарат не зарегистрирован и не продается) – сейчас одна из наших основных задач.
Рилутек как раз может замедлить течение болезни. Вылечить утраченное с его помощью - нельзя, но можно попытаться затормозить болезнь. Еще есть надежда, и достаточно обоснованная, что новые препараты позволят остановить процесс гибели мотонейронов. И мы будем жить, возможно, и не совсем такими, как были, но все-таки будем жить и творить вам на радость. В мире, в том числе и в России, есть героические люди, больные БАС, которые сражаются за свою жизнь уже более 10 лет.
Как долго будет сражаться Алексей – зависит сейчас от нас.
Сможет ли он, и насколько, сохранить свои виртуозные руки и «серебряный голос» - зависит сейчас от нас.
Государство пока официально – не большой нам помощник, т.к. болезнь в России диагностируется, но официально не зарегистрирована, как и препарат для ее торможения. Борьба за права российских больных БАС на собственную жизнь – пока в самом начале.
Поэтому все, на что сейчас может рассчитывать Алексей Костюшкин – это на собственное мужество (а его у него много), на настоящих врачей по призванию, на помощь Бога – и на нас с вами.
Пока мы с ним – у него есть надежда.
Он потрясающий, очень светлый человек, который принес в этот мир много любви и радости, сделал его еще лучше своей поэзией и музыкой.
И ему всего 43. А в душе - наверное, ему никак не больше 25-ти.
Он еще совсем молод, полон желания жить, писать, играть и петь. Еще так много ненаписанного, того, что приходит к нему «так неожиданно и так долгожданно»….
У него потрясающие музыканты, огромная армия преданных поклонников, обожающие его друзья, красавица-дочка, любящая мама, и прекрасная любимая женщина.
У него есть все, чтобы жить и быть счастливым.
Он хочет прорваться!
И он очень верит, что нужен вам, и очень рассчитывает на нашу общую поддержку.

Если вы захотите помочь Алексею Костюшкину, вы можете это сделать следующим образом:
1. Конечно, прежде всего финансово.
Реквизиты для финансовой помощи ниже:
№ Карты Сбербанка 4276440012648330

Яндекс.Деньги:410011296033862

Веб Мани: R355436471487

Мы готовы дать отчет об использовании всех поступлений.
Кроме того, в качестве благодарности за денежные поступления хотим предложить следующее. Те из нас, кто верит в Бога, сейчас неустанно просит о здравии болящего Алексия. И если вы пожелаете, и напишите нам свои имена – мы будем рады не забыть попросить Бога в своих молитвах отблагодарить вас за ваше доброе дело.
Если будет на то ваше желание – просим и вас сделать то же (см. п. 3 нашего списка).
2. Бывает так, что люди по разным причинам опасаются перечислять в качестве помощи деньги. В этом случае вы можете оказать помощь покупкой конкретных лекарственных препаратов, которых нужно много, оплатой их доставки, оплатой медицинских исследований, оборудования (если потребуется), переездов и перелетов. Возможно, даже каких-то продуктов, т.к. Алексею сейчас может потребоваться особое питание для защиты печени от лекарственных поражений. Мы готовы принять любые виды помощи, ПРИ УСЛОВИИ, что она нам ДЕЙСТВИТЕЛЬНО требуется, и СОГЛАСОВАНА с администраторами группы.
Уточнить, что именно требуется сейчас, и что лично вам было бы приятнее и удобнее купить и передать нам для Алексея, или лично ему – просьба по следующим телефонам и адресам:
Мария Ширяева тел. +7 913-906-39-89 e-mail: masha_shiryaeva@mail.ru
Татьяна Кутепова тел. +7 913-909-73-36, +7 913-763-96-17 e-mail: kte_nsk@mail.ru
3. Молитвенная помощь. Здесь никаких реквизитов не нужно. Вы сами выбираете, какому Богу вы верите, и какая икона или святыня вселяет в вас надежду.
4. Контакты хороших знакомых врачей и медицинских центров, знакомых с нашей проблематикой.
5. Информационная поддержка – новости, статьи, любого рода материалы о новых поколениях средств борьбы с БАС, которые могли бы вселить в нас надежду.
6. Ваше присутствие и поддержка на концертах, которые Алексей будет по возможности стараться давать как можно дольше, а если нам повезет – то еще долгие годы.
7. Ваша помощь (при условии, что вам нравится творчество Алексея) в голосовании Хит-парада телеканала «Страна». Этим вы можете как принести ему положительные эмоции и оказать дружескую поддержку, так и помочь с лишним визитом в Москву (ближайший город мира, где пытаются серьезно помогать больным БАС) и с получением призовых денег (дальше вы все понимаете сами…)

Алексей Костюшкин, группа «Коридор» и их близкие признательны вам просто за то, что вы есть. Мы вместе, и значит, мы еще «попоём да поиграем».

Все актуальные новости и подробности по этой теме в специальной группе "Вконтакте": http://vk.com/club43006424
Fata Morgana
А можно опубликовать резюмирующую информацию по возможности перевода на счет в Альфа-банке? Комментарии просмотрела по диагонали, времени разбирать их сейчас нет..
Icereality
Вот еще анонс - благотворительный концерт.
http://relax.ngs.ru/news/more/714317/
bigmoth
карта самого Алексея только в сбере пока:

№ Карты Сбербанка 4276440012648330
Костюшкин Алексей Геннадьевич
9944/9944
Бик 045004641
Кор. Счет30101810500000000641
Номер счета карты 408 17 810 1 44000033267
44-045520

Яндекс.Деньги:410011296033862

Веб Мани: R355436471487

http://vk.com/topic-43006424_26910205

Альфа банк есть у одного из координаторов помощи... она берет выписки.. отчитывается по всем суммам...


Татьяна Кутепова:
МОЙ счет в Альфе. Он пока пустой, я его буду держать пока именно для этих целей (при условии, что люди мне доверят). Алексей в ближайшее время напишет своей рукой доверенность на мое имя - о том, что он доверяет мне принимать деньги на свой счет в рамках благотворительной помощи для него, и использовать для оплаты необходимых ему исследований, препаратов и т.д.

Банк получателя ОАО "АЛЬФА-БАНК", г. Москва
БИК 044525593
ИНН 7728168971
к/с 30101810200000000593
Наименование получателя КУТЕПОВА ТАТЬЯНА ЕВГЕНЬЕВНА
№ счета получателя 40817810704810018889
Назначение платежа: В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ЦЕЛЯХ НА ЛЕЧЕНИЕ А. Г. КОСТЮШКИНА


Друзья, если вы решили оказать Алексею Костюшкину финансовую помощь, то первое и основное, что нужно помнить:
нужно ВЕЗДЕ указывать назначение платежа только:
В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ЦЕЛЯХ НА ЛЕЧЕНИЕ А. Г. КОСТЮШКИНА
Только что нас проконсультировал опытный человек.
Это необходимо, чтобы не пришлось платить подоходный налог.
Кто уже перечислил без такого назначения платежа: не переживайте, будет нужно - заплатим сами, и кроме того, будем собирать все документы, на что потрачено, так что с налоговой сможем пообщаться.
Но с этого момента - пожалуйста, указывайте везде только В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ЦЕЛЯХ НА ЛЕЧЕНИЕ А. Г. КОСТЮШКИНА
Fata Morgana
Спасибо.
И я всегда дико стесняюсь говорить такие банальные вещи, но нужно бороться-бороться-бороться
Ни один врач не ведает возможностей тела другого человека..
bigmoth
Это точно.... но в данном случае сдаваться никто ему и не даст... будут все до последнего что-то делать....
demiurg
Цитата(Fata Morgana @ 20.09.2012, 1:27) *
Спасибо.
И я всегда дико стесняюсь говорить такие банальные вещи, но нужно бороться-бороться-бороться
Ни один врач не ведает возможностей тела другого человека..

Это точно. Борьба за жизнь сама по себе улучшает качество жизни.

Извините за философию, не сдержался.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.