Дорогие родители, чьи дети имеют этот диагноз. Знаете, почему у этого заболевания нет лечения, невозможно найти эффективного метода ни здесь, ни заграницей? Я понял. Такого заболевания нет! На Западе эти люди - просто люди. Такой проблемы нет. Посмотрите - высочайшего уровня онкология, гематология, роды, зубы - чё хочешь есть в Германии. А аутизма нет. Просто советско-российская общественная система вытолкнула их (аутиков). Вот где проблема! Нет ли повода для обсуждения?

Как это нет? Вполне себе есть специальные сады и программы для адаптации.
А эффективного метода лечения на данный момент нет потому, что причины для проявлений аутизма разные и "глубина" аутизма разная.

В США очень плотно занимаются этой проблемой.

а кого эта система не вытолкнула?

Нагло врете. Есть такой диагноз( я консультировала своего сына в Германии, где ему поставили диагноз РАС, где дали рекомендации и он у меня ходит в школу и мы занимаемся по их программам), но "на западе" с ним работают все сферы, в том числе образование, соцслужбы и тд. Про то, что у нас система вытолкнула аутистов, даже спорить глупо. Система вытолкнула всех у кого проблемы и сейчас, когда люди имеют возможность ездить по миру, сравнивать пытаются решить эти вопросы. А система сопротивляется.

В Великобритании та же фигня. Если визу дадут, в апреле поедем, посмотрим, что и как.
В Евпатории три года подряд я общалась на дельфинотерапии с родителями из Чехии и Франции, у них социальные госпрограммы по адаптации именно таких людей прекрасно работают.
А что нашему гос-ву наплевать на наших детей - велика новость. Сами справимся.

Вы видели описание практических результатов? Достижения такого же уровня, как лечение онкогематологических заболеваний?

Абсолютно верно! Там не назначают по 2-3 тяжеленных препарата, а адаптируют. Точно так же, как лишившихся ног. Почему же у нас то это совсем невозможно? Ну даже в столицах?

Ну почему невозможно? И там когда-то с чего-то начинали. В первую очередь с гражданской позиции родителей. Была на конференциив прошлом году в Перми- у них очень интересные наработки по аутизму, интеграция в сады и школы продвигается. Что мешает у нас в городе начать?

Где есть материалы?

У меня в печатно виде))), тк я брала себе. Но могу поделиться. (сейчас один из их журналов читает наша учительница в школе, как прочтет могу Вам дать))) Там была именно такая задача- постановка проблемы и решение в виде "развития помощи детям с РАС, с взаимодействие межведомственным взаимодействием профильных министерств и родительского сообщества" . Они тоже еще в начале пути, особенно если сравнивать с европами\америками, но уже процесс идет.

Если то, что я брала у тебя - у меня скан есть.

И это тоже, еще есть для нашего варианта, типа для педагогов пособие.

не лечат в том смысле, что ваш ребенок никогда не станет обычном, таким как все - это правда. Но родители вплне могут сделать так, чтобы он жил обычной жизнью, был счастлив. Рекомендую обратиться к Ширяевой Ирине Викторовне, она принимает в центре Апрель, на советской, 65. Желаю вам успехов!

У меня есть очень хорошая книжка (и очень редкая) по аутизму. Наши специалисты ее очень хвалили. Если это кому-нибудь нужно, скиньте эл. почту в личку, я вышлю (книжка отсканированная - 4 архива).

и мне книжку, пожалуйста

Файлы тяжелые - скиньте электронную почту, плиз.

И в Ласке на Тимакова.

Да ради бога. А по почте не хотите?

Спасибо. Уже не надо.

Все есть на западе. Вот реабилитация, конечно, лучше. Но тоже не идеал.

Вот на СМ девушка пишет из Стокгольма - ее ребенок ходит в обычный дет. садик, но у них есть доп. воспитатель специально для ребенка.
"У нас стоят в очереди, чтобы получить ее (АВА терапию). Есть два центра Аутизма, которые работают от государства, и то такие центры есть в 3-х городах Швеции,так что повезло, что мы живем в столице.
Мы решили пойти на интенсивную тренировку, начали в сентябре, но пока не тренируемся 30 -40 часов в неделю. Надеемся в новом году получится. Тренирует его ассистент в детском саду, мы дома, курирует психолог, который постепенно усложняет наши упражнения."

В Новосибирске, я помню, летом хотели сделать дет. садик с программой АВА терапии. Так что то не получилось. Думаю, не хватило денег и подготовленных специалистов. Но люди, желающие открыть такой садик, есть. Если кто заинтересуется, я поищу контакты.

Да, АВА терапия - поведенческая терапия, пока что наиболее действенная для адаптации ребенка к социуму.

Еще напишу, вдруг у кого то нет информации. По АВА терапии есть курсы дистанционные. Многие родители сами учатся, им дают супервизора, и сами работают. Пока так, пока нет специалистов

А объединяться надо, нужно и вопросы ставить про сады, школы, вернее, про включение таких деток в сады, в школы, нужно говорить о развитии разнообразных терапий. Число аутят все время растет, по некоторым данным, рождается один-2 ребенка на сотню детей. Это уже не много, это очень много.

Танчик, Yeti - Вы что то думаете о создании такого сообщества? Напишите, пожалуйста.

Очень жаль, что меня никто не спрашивает...

приведите источник.

а что изменится? Вы отвечаете за статистику?

Славна просто Вас не знает и не понимает для чего Вас приглашать, я так полагаю Но если Вы заинтересованы, то велкам, конечно, тк рано или поздно создание и такого общества состоится, просто потому, что это самый правильный путь.
Славна, я очень приветствую, но тресну. Готова участвовать, помогать, но именно координировать, руководить должен кто-то сильный, полностью в проблеме и тот, кто с самого начала понимает куда и зачем идет, какие проблемы с чиновниками, врачами, учителями, обывателями его будут ждать. И что если он начнет, то эту работу он не сможет ее бросить, от него будет зависеть очень много людей.

Да просто я вижу по постам, что Yeti, Танчик что то читают, изучают.
Спрашиваю - Пишу, не вру... - что Вы думаете о создании такого сообщества?
Хотя, что спрашивать, если есть предложения - предлагайте

ппкс! это тяжко, но надо. И при этом надо понимать, что такая активность (особенно на первых порах) займет кучу времени, сил, ресурсов. Если нужна какая-то поддержка - я, в меру своих сил и способностей, готова помочь и направить, поддерживаю создание такого сообщества у нас в районе или даже в городе - надо начинать

Танчик, я пока не понимаю, как должно быть в идеале. Вернее, когда то понимала. А как нас "отпустило" немного, так и все стало нормально, для меня. В смысле, вписались в социум. Вроде как и таких претензий уже нет.

Хотя, если вспомнить весь путь, есть, конечно.

Первая проблема, что есть такие посты:


Какой источник? Кто эти данные у нас собирает? Кому это может быть выгодно?
А когда приводишь данные зарубежные, куча претенизий. Впрочем, пока сам данные не собрал, конечно, есть недоверие.
Только вот в одном дворе два аутенка в возрасте от 3 до 4 лет - это нормально?. В одной группе "раннего развития" два аутенка - это один на 10 тысяч?. Да, в группе в дет саду мы единственные - да не всем так везет, адаптироваться в этом возрасте настолько, что пойти в дет сад, и успевать там. Но точно знаю, что в нашей возрастной группе мы два таких ребенка, посещающие дет сад - пересеклись как то на развивающихся занятиях. Это тоже один на 10 тысяч? В группе 20-25 детей. Таких групп в садике 2, т.е. детей двое на 50 человек. Это еще хуже, чем один на 100.
Будет сил, посчитайте хоть на СМ количество детей одного возраста, и сколько из них "висят" в теме "другие дети".

Ну в смысле, во первых, нужно собрать реальные данные о количестве таких деток.

Во вторых, показать всем, что это проблема со здоровьем, а не выдумки родителей, не невоспитанность детей, и не несостоятельность мамы.

В третьих, нужны врачи, способные диагностировать данную проблему, на ранних стадиях, ведь там шансов очень много на полное излечение.

В четвертых, нужны центры по реабилитации, по занятиям с такими детьми. АВА терапии нужно просто повально учить всех дефектологов, психологов. В какой бы терапии они потом ни работали, они должны владеть основанми наиболее эффективной терапии.

В пятых, конечно, нужны исследования причин, влияния разных факторов - в том числе и прививок, как бы это ни было печально для глав здравоохранения.

Ну и напоследок -объединения родителей аутят у нас в городе есть. Это небольшие группы. Зачастую они направлены на реабилитацию детей. И у них получается. Нужно объединение, которое будет работать на уровне чиновников в сфере здравоохранения.
Как уйду совсем с работы, займусь

Но, как и здесь на форуме, многие стесняются в открытую обсуждать.
Потому что сразу будет:
"Привидите ссылку на статистику", и
"Во всем виновата мать, которая отвергала своего ребенка".
Так, мама подчерпывает знания, что это заболевание крайне редкое, что ее ребенок такой один на 10 тысяч, что это какой то генный сбой, и в конце концов, она сама во всем виновата.
А раз заболевание крайне редкое, она во всем виновата - чего требовать то?
Так и живут, по спец. форумам выискивая информацию. А замечают болезнь года в три-четыре, хотя очень реально в 1-2 года. Но никто ж не пишет об этой проблеме. Никто не пишет ранние признаки. Они не висят на информационных стендах в поликлиниках. Ни один педиатр не обращает внимание на жалобы мамы - "он не ест", "он постоянно убегает", "он не говорит". Все только отмахиваются, мол, "в 3 заговорит. Да, у всех дети плохо едят. Да, детки такие шустрые."

Да, мы всем миром помогаем онкобольным деткам. Больным с сердцем.
А иной раз нужна помощь всего то 30-50 тысяч маме аутичного ребенка, чтобы пройти нужные курсы, чтобы накупить кучу стимульных материалов, чтобы оплатить развивающие занятия - и ребенок выкарабкивается.
Но мама аутичного ребенка никогда не напишет в форуме "Настеньку спасти реально!".
Потому что стыдно. Потому что сразу посыпятся посты про психиатрию и отвержение ребенка матерью.
А ведь за что стыдно? За то, что свято верила в прививочную теорию? Что свято верила врачам? Что думала, что если есть проблемы, врачи их заметят?
А потом бац - и в 5 лет - инвалидность. И сумрачные надежды на восстановление.

Давайте, пишите, у кого какие мысли, что нужно делать, что можно сделать?

Если ты прошел этот путь, и не оставил следа - ты не прошел путь. Давайте оставлять следы?

ну дык вперед!

это проблема мамы, что она не может в открытую обсуждать, проблема общества, которое нетолерантно к таким детям и семьям, проблема информированности и не только общества, но и врачей...

я хотела в этом году начать большой социальный проект по воспитанию толерантности в молодежи, но не уверена, что потянем - и так куча всего Но мысли есть и готова оказать поддержку в более широком плане

Даша, поддержка нужна. Хотя бы знания, кто есть кто, кому перейдем путь, кто будет против, кто может поддежривать.
Это на уровне чиновников.

А на уровне реабилитации деток - тут просто нужны специалисты. Те, кто готов эти заниматься. И нужна их поддержка.

да никому не перейдете..что за глупость-то? Чиновники тоже люди, у некоторых есть дети с подобными проблемами...против может быть только клинический идиот. Так что не надо париться. Если бы я заморачивалась такими вопросами - я бы ничего не сделала.

И главное - четкое видение проекта, понимание куда и что надо, как надо сделать, для кого конкретно...и иметь единомышленников.



ну это мы обсуждали уже. одной канис-терапией сыт не будешь, комплексный подход и комплексное понимание проблемы - а на этой базе уже развивать отдельные направления.

На форуме как-то приводили вот эти статьи про аутизм, там и ссылки на данные и исследования есть

http://gutta-honey.livejournal.com/215210.html#cutid1
http://gutta-honey.livejournal.com/266517.html#cutid1

Нет, не совсем проблема мамы.
Только представь - женщина, которой сообщили про неизлечимое заболевание. А с рождения до 3 лет все вроде шло гладко. Ну почти гладко. Просто было ооочень тяжело.
Это состояние острого горя. В этом состоянии куча врачей других говорят, что ничего такого нет, но советуют принимать нейролептики, и вкрадчиво интересуются, когда оформите инвалидность.
И в сознании мамы - заболевания нет - и... нужна инвалидность, сильные нейролептики, и даже встречаются советы сдать ребенка в спец учреждения.
Но при этом!!! аутизма нет!!!
Думаешь, всякая выстоит?
А проблема информированности есть. И не только среди врачей. Но если б она была среди педиатров, было бы полегче.

Я за АВА терапию Канис терапия - просто метод, который некоторым подойдет ( мне нравится работать с собаками, почему бы не сделать эту терапию, которой нет в городе, тем более, что я буду заниматься тем, что нравится?).
АВА подойдет всем.
Его нужно в ВУЗах преподавать, в курсы переподготовки для медиков включать.

нет, это не состояние острого горя..ну и вообще - много от конкретной мамы зависит, кого-то в ужас повергают сопли, а кто-то в диком конструктиве и думает только о том, как быстро и эффективно решить проблему.


и? а маме мозг зачем в черепную коробочку даден?

не всякая, но разумная начнет что-то делать, куда-то плыть и решать проблему...а остальным - увы, не поможешь. Если человек не готов сам решать проблемы в своей жизни, то и говорить не о чем.

вот - это один из пунктов программы организации мам детей с аутизмом (ну или типа того)!

хорошо так сидеть и приговаривать "хорошо было бы если бы..." - никто со стороны не придет и не сделает! Более того - до чиновников надо доносить о существовании проблемы и предлагать пути решения, тогда многое начнет получаться и меняться- личный опыт, между прочим!

возможно..

там бы сначала основы деонтологии лет шесть подряд вдалбливали, а там можно и более сложные материи начать преподавать

и внедрение этого курса (АВА) - тоже задача для продвижения обществом мам детей с аутизмом

Нет, это состояние острого горя. Даже, предположу, что хуже, если знаешь, что ребенок умрет - ибо тут не знаешь ничего. А то, что знаешь, пугает больше, чем смерть. И когда есть перспектива - до конца жизни ребенка одевать ему памперсы, и кормить картошкой с огурцами - знаешь, не все люди это выносят. А когда ты умрешь - ребенок тоже умрет, но страшной смертю - его никто не сможет накормить. Это очень острое состояние, у родителей.
Отцы зачастую по тихой грусти сваливают.
И все ложится на плечи мамы.



Да все начинают что то делать. Только б им кто то сказал, ЧТО.


Да, согласна.


Даша, ты многое прожила и прошла, и если поделишься знаниями людей, должностей, буду рада.
Позже опишу в ЛС, с какоц проблемой к кому идти.
Я пока никого не знаю

Давай так - я знаю о чем говорю, диагноз, даже такой - это не состояние острого горя...это может быть растерянность, непонимание, неприятие, все что угодно, но это НЕ ОСТРОЕ ГОРЕ. А вот когда умрет - тогда да - тут точно острое и горейшее...Пока ребенок жив, родители не имеют рпава впадать в депресняк, а должны бороться за каждую минуту жизни своего ребенка. И моему сыну ставили такие диагнозы, что даже и представить себе не можешь, так что я знаю о чем говорю. и лучше бы я до конца своих дней ему памперсы меняла, чем жить в том аду, в котором я просыпаюсь ежедневно!


не все. Некоторые ждут у моря погоды или волшебника в голубом вертолете, который все за них сделает. Вот нормальный человек начал бы искать ответ на вопрос - что делать и как делать...ну и пути решения.

нет, не поделюсь, пока не будет понятно что ты конкретно хочешь, куда ты планируешь с этим идти и как планируешь это развивать. Пиши план, привлекай людей, а там - я представлю вашу организацию нужным людям в лучшем виде. Не имея ничего на руках - ты никто для чиновников и слушать они тебя не будут. Пока все на уровне ощущений, на уровне "а вот было бы здорово если бы на Марсе яблони цвели" - это ни о чем.

и начинать надо не с законодательного уровня, а с описания проблемы, структурирования ее, изучения обстановки в районе и городе, собирания фактического материала - что где и как делают другие, прописывания концепции...

я понимаю - муторно, но увы, без этого - никак. Нужен бизнес-план

Такие еще живут? Было бы неплохо подтянуть...

Я ночью рыдала и билась в истериках, пока никто не видел. И читала-читала-читала. Правда вообще не говорила, все анализировала сама, на листочках чертила...

С старшим я встречала похожих детей в возрасте до 2 лет раз 5, точно знаю, что у одного это вышло в серьезный диагноз.
У остальных, вроде бы, у одного - тоже, а у троих еще "прошло". Хотя мамы не занимались - просто повезло, случайно нашли необходимый ключ, действовали как будто во время серьезной терапии.
Лично видела, как одна мама, которая и не знает чего избежала с ребенком - вкладывала ему карандаш в руку и рисовала. Рисовали они каждый день так, кубиками занимались и тыды - все, реально, делала сама. Когда моему ребенку поставили диагноз - мы с ней не виделись с год после этого, а когда встретились я у нее спрашивала, что и как у них было с диагнозами. Все чисто! Но при этом я дала почитать про аутизм - она в шоке была, тк все как про ее ребенка.
С младшим на занятиях (порядка 10 детей) - двое аутиков явно. Ничего не делают, никакого контакта, чуть что - крик.

Вот из одного из ихних специализированных сайтов http://www.autism-society.org/

Там есть еще много всего разного

и? еще раз - это не состояние острого горя. Мне есть с чем сравнивать. Если интересно самой - поговори с психологом, который работает с горем, тебе объяснят разницу.

Я не претендую
Я просто видела других мам - у некоторых застилает мозги и они истерят круглосуточно положившись полностью на врачей.
А некоторые - как я, истерят пока никто не видят и бьются в попытке понять, что делать.
Кстати говоря - реально меня накрыло когда сняли диагноз. Вот это было вообще ужасно - мозги легли в перегрузку, руки-ноги не контролируемы. Я из тех, кто реально истерить начинает после того, как все кончится
Что такое "острое горе" я вполне себе могу представить и больше с этим сталкиваться не хочу. Люди в этом состоянии не люди - вместо лица маска бледная. Даже вспоминать страшно.

да как угодно - острое горе проявляется не у всех, кстати....То, что ты описываешь - это шок, состояние безысходности, но не острое горе. Я каждый день общаюсь с разными родителями в состоянии глубокой истерики, и поверь мне - даже я, не имея специального образования, научилась различать. Если кому-то интересно, то вот неплохой обзор: http://www.helpline74.ru/docs.php?id=11

Аутисты - ОСОБЫЕ люди. Многие из них вполне успешно социализируются.
25% процентов программистов в «Майкрософт» – аутисты. Даже сам Бил Гейтс имел аутичный спектр. Боб Дилан, Ван Гог, Эйнштейн, Ньютон, Спилберг, Линкольн, да Винчи – они все-таки больные или гениальные?

1-6 на 1000 а не 1-2 на сотню.
а вто ваши наблюдения за окружающими выглядят интересно. у меня давно подозрение что у нас все гораздо хуже чем в остальном мире. вы пробовали общаться с этих детей родителями?

еще пишут что больше половины высшее образвание получают. это в 2 раза примерно лучше чем для обычных людей. но я так понимаю что это ключевым образом упирается в то сколько денег тратится на помощь и социализацию этих детей.

Аутизм бывает разный.