Сейчас пытаемся связаться с зарубежными фондами - но опыта нет никакого, поэтому мы будем рады любой помощи, в том числе и информационной - возможно, кому то уже приходилось с ними сталкиваться или просто кто то в курсе и может посоветовать куда конкретно стоит обратиться

04.01.12г. Вот мы и дома. Перелет перенесли нормально, но устали сильно. Следуя выданным нам рекомендациям, сидим дома, посетили только бабушку. Надо посетить еще одну. придерживаемся диеты, пьем травяные чаи, свежевыжатые овощные соки, пьем лекарства, разбираем подарки, играем с животными. Иногда у нас температура до 37. Сегодня приходила наша учительница занималась с Мариной... Кроме лондонской клиники, я нашла еще одну, которая может нас принять. Я могу увезти ее туда сразу после праздников, поскольку чем раньше начнем лечить, тем больше шансов, но пока у нас есть к этому препятствие и мы вынуждены сидеть и ждать. Самое страшное для нас - это убегающее время, его мало и пока оно есть надо что-то делать, а мы сидим... Выяснились некоторые подробности про Лондон. Оказывается, лечение не имеет побочных эффектов, лечение происходит амбулаторно, внутренние органы как при стандартной химиотерапии не страдают. Но стоимость этого лечения по-моему способна убить сама по себе. Возможно, эксперимент потому и не стал пока протоколом лечения - мало желающих и имеющих возможность его получить.

11.01.12г. Больших новостей нет пока... Мы собираемся завтра в школу. Маринке легко даются домашние задания. До лечения мы с ними справлялись с большим трудом. Переходим к следующей ступени снижения гормона. Маринка очень поправилась. Надеюсь, вес уйдет. Занимаемся планированием очередной поездки в клинику. Направили запрос в Корею - там тоже есть экспериментальная программа. Ждем ответа еще и оттуда.

Последние поступления на Викину карту:
30р
100р
1000р
500р
1000р

Благодаря этим деньгам, которые капают помаленьку, мы можем ехать на следующий курс хоть сейчас, правда, это будет не Лондон - там слишком дорого, мы надеемся на Русфонд.
В настоящий момент мы оформляем визу.

16.01.12г. Маринка ходит в школу и воспитывает своего пса. Догонять программу нам тяжеловато - довольно большие объемы для нее. Русфонд, на который мы так надеялись в связи с необходимостью лечиться а Лондоне, мне сказал сегодня, что поможет нам только в рамках акции на первом канале, а когда будет эта акция - никто не знает. Клиника в Швейцарии перенесла госпитализацию на месяц, потому что мы не успели приехать в запланированные даты. И теперь нас ждут только в середине февраля. Даринка, девочка с аналогичной болячкой, проходит лечение в Лондоне. Насколько я поняла со слов ее мамы, счет, который мы получили (320тыс фунтов), включает в себя весь возможный максимум, то есть по факту он может быть значительно меньше при условии нормального ответа на лечение. У Даринки есть минимальные побочные эффекты, но сама химия переносится очень легко, процедуры занимают минут 20 в день. Я уж и не знаю, попадем ли мы туда когда-нибудь. Еще рассказала, что в этой клинике адаптируют протокол лечения под ответ конкретного организма, а не просто вливают указанную дозировку.
Я очень расстроена, уложила Маринку и сажусь работать. Сил нет никаких и депрессия наваливается. Буду пока свято выполнять рекомендации по питанию и организации отдыха ребенка. Стараюсь делать максимум.

23.01.12г. Новостей у нас, вроде, нет. Ходим в школу, учительница хвалит. Программу догоняем. Гармоны мы отменили, 20.01. был последний прием. Вес еще не начал уходит, гормональная припухлость на щечках тоже. Со мной связываются люди, прошедшие ад детской онкологии, и с их помощью я нахожу дополнительные варианты. Например, клинику в Корее, где также есть программа лечения. Я отправила туда наши документы, мне звонили с уточняющими вопросами, но ответа пока нет. Продолжаем эко-питание. Запрет на сахар, белую муку, "живые йогурты" со сроком хранения лет 10 и прочее. Пьем чаи из трав, свежевыжатые овощные соки. И снова чего-то ждем - клиник, виз, приглашений, ответов, шансов. На Маринку льется дождь подарков и сюрпризов. У нее все хорошо. И даже уроки мы делаем быстро. Одно расстройство - погода, на горке не покатаешься. В остальном, вроде, ребенок жизнью доволен. Наш собак - существо крайне веселое и игривое, от Маринки не отходит, и она его обожает.
Я постоянно ищу-ищу-ищу. Периодически мозги отключаются, и я перестаю понимать, что и зачем я ищу.
А в общем и целом пока все по плану...

26.01.12г. Есть у нас новости сегодня. Во-первых, позвонили мне люди из Кореи. Вообще с Кореей интересная получилась история. Мне дали электронный адрес, я туда просто перенаправила готовое письмо с уже прикрепленным пакетом медицинских документов, отправила и забыла. Получила еще, правда, ответ "приняли, смотрим". Ну и все. И вот как-то зазвонил мой телефон, и голос с акцентом сообщил, что наши снимки рассматривает профессор (имя не поняла). Уточнил, в каком состоянии ребенок, услышал, что ребенок в школе, очень удивился, пообещал держать в курсе. На том попрощались. Я опять забыла про него - режим у нас сейчас сложный, я в основном на нем сосредоточена. И вот сегодня мне вдруг сообщают, что готовы принять нас на операцию. Я в глубокой задумчивости: в России сказали - неоперабельна, в Израиле сказали - неоперабельна, в Германии сказали - неоперабельна. А в Корее - операбельна. Я уточнила, в каком состоянии я получу ребенка после операции, мне ответили, что в нормальном. Операция при этом на стволе головного мозга. Не знаю, что и думать. Потом мне позвонил Русфонд. Эксперт Евгения Васильевна - очень милая и отзывчивая женщина. Видимо, у Русфонда дошли до нас руки. Очень сетовал эксперт на то, что цена в Лондоне заоблачная. Я по этому поводу сетую уже давно. Договорились с Русфондом о сотрудничестве - с меня документы, включая последнее МРТ, которое будет в феврале. С Русфонда - включение нас в акцию на Первом канале, если таковая будет. Будет или не будет - никто не знает. Но если будет, то в феврале. А еще Русфонд пообещал по своим каналам поискать нам терапию, аналогичную лондонской, в Америке и Германии. Ждем. Мы все время чего-то ждем...
Пока я ждала Русфонд мне как-то разонравилась терапия в Лондоне - есть на то объективные причины. Пока думаем...
В школу ходим. Иммунитет доступными средствами поднимаем. Сегодня поставили первую в жизни пломбу на молочный зуб.

Деньги за это время собрали. Около 460 тысяч рублей. Спасибо всем, кто нам помогает!

Спеша собрать конструктор личных благ
И в краткий срок добраться до вершины,
Теряясь в тучах офисных бумаг,
Мы внешне люди, внутренне машины.

Встречая серых будней череду,
Постели покидая на рассвете,
Мы варим кофе, принимаем душ…
А в это время умирают дети.

Мы сами были некогда детьми.
К нам в снах летели звездные лошадки,
А в это время кто-то падал в мир,
Где жизнь и смерть сливались в мертвой схватке.

Мы с хохотом резвились на траве,
Струился яркий май сквозь наши пальцы.
А кто-то видел свой последний свет,
Прижавшись ночью к плюшевому зайцу…

Нет, нас никто не судит, не винит,
Любой из нас проблемами изъеден.
Но мы в плену обыденной возни,
А в это время умирают дети.

Лысея и отказываясь есть,
Придавлены химическим удушьем.
Порой их убивает не болезнь!
Их убивает наше равнодушье!

Спешим мы повстречаться с новым днем.
Они же остаются во вчерашнем.
Им хорошо у Бога под крылом.
Но пусто на земле без них и страшно…

И как же нам без них встречать весну?
Как путь свой продолжать, коль нет начала?
Их, может быть, три сотни на страну.
Да только от страны спасенья мало.

Нам нужно помнить, помнить каждый миг,
Идя своей большой дорогой-зеброй,
Что он не так далек – тот страшный мир,
Где жизнь ребенка измеряют в евро.

Где чей-то незнакомый силуэт
В палату входит, чтоб поставить точку.
Где только появившийся на свет
Невольно проживает жизнь досрочно.

Но в нас их шанс! И в школьную тетрадь
Они однажды впишут наше имя!
Не позволяйте детям умирать!
Ведь дети всех нас делают живыми!

Натали Ростова. "Не позволяйте детям умирать"