Дочке 9 месяцев, не садится, не встает, невропатолог поставила диагноз синдром двигательных нарушений, угрожаема по ДЦП. Кто-нибудь встречался с таким? Кто, как, каким образом лечил? Вылечивается ли или потом превращается в ДЦП? Страдает ли интеллект?

Написала Вам в личку.

Я тоже написала ЛС

Спасибо за отклики! Ответила в лс.

В ЦНМТ в отделение реабилитации к Дмитриевой О.С.

Мы там лечимся. Хотелось узнать результаты, у кого были такие же нарушения, обязательно ли проявляется дцп или можно все нормализовать.

Нам ставили ПЦНС, правда, лечиться начали много раньше, в 1,5 месяца. Диагноз сняли около месяцев 8-ми.
Про Ваш случай лучше спрашивать у лечащего врача.

Считаю, что в ЦНМТ могут помоч.

К 10 месяцам мы посетили очень много невропатологов (жаль, начали суетиться только в 8 мес.): Мальцева Ж.Ю. (врач по участку), Глухов Б.М. (в 6 мес.), Ларионова З.И., Дмитриева О.С., Деревянко Т.П., Понасова Е.А. Теперь лечимся в ЦНМТ и лечиться будем еще долго, по-видимому, в разных местах. Результаты буду сообщать.

Пока все по-прежнему. Уже второй курс лечения в ЦНМТ, улучшения очень малы. Посетили Городскую клиническую больницу, невролога Печорину И.В., направляет на врачебную комиссию, чтобы выставить диагноз дцп и оформления инвалидности.
Мамочки! Если ребенок вовремя чего-то не делает или вызывает какие-то сомнения, сходите к НЕСКОЛЬКИМ невропатологам, не доверяйтесь одному, он может оказаться безграмотным. Иначе упустите драгоценное время!

Тем не менее, улучшения есть. Лечение лично я бы продолжала.
Вам нужна инвалидность?

Выздоровления.

Спасибо!
Само собой, лечение продолжаем и будем продолжать еще долго. Только классический подход немного разнится с тем, что в ЦНМТ. Например, традиционно пьют разные лекарства, делают озокеритовые аппликации, колют ботакс, а в ЦНМТ к таким способам прибегают редко или вообще не используют, зато есть обкалывание, висцеральная терапия и др. Но судя по детишкам, которых поднимают на ноги за реальное время, в ЦНМТ стоит тратиться и лечиться. Будущее покажет.

А почему нет?

Автор, сражайтесь, в ЦНМТ знают свое дело.

Инвалидность нужна хотя бы для получения пособия, ведь после 1,5 лет ничего не платят, а маме с таким ребенком надо быть много и на работу не особенно-то выйдешь. Но если диагноз не подтверждается через год, то инвалидность снимается.
В ЦНМТ мы закончили второй курс и, по словам врача, восстановление идет, паралича у нас нет, а есть ограничение подвижности. Так что будем сражаться и надеяться.

Почему нет?
Потому что диагноз легче поставить, чем потом снять. Знаю не по наслышке. Инвалидность можно получить когда угодно в принципе. Если есть вероятность поднять дочь на ноги, зачем приписывать ей неполноценность?

Автор, удачи и выздоровления.

Это не так. Инвалидность нужно подтверждать каждый год и снять ее проще простого. Ее получить сложнее. Вот это я ТОЧНО НЕ ПО НАСЛЫШКЕ знаю.

Поднимание на ноги может занять не один год, в течение которых нехилое пособие и прочие многочисленные льготы придутся неработающей маме весьма и весьма кстати.

Если неполноценность (слово здесь не очень подходящее) имеется - чего бояться? Если же ее нет - ее и не припишут.

Абсолютно согласна с Barsa! Для оформления инвалидности таким детишкам надо вначале пройти невролога в Синеглазке, направление к которому пишет невролог из поликлиники, а потом в Синеглазке надо пройти электро-обследование, запись на него исключительно по средам в 7-30, очередь занимают с 6 утра, всем талонов не хватает, народ в очереди кто изощряется, чтоб пробиться, кто звереет, талоны дают на месяц вперед. Что будет потом, мы еще узнаем, но уже жалко родителей детей-инвалидов, которым и так-то несладко.

Предложение модераторам. На ваше усмотрение. Возникло желание удалить тему с форума, т.к. стали приходить письма рекламного и на мой взгляд кощунственного содержания. Вначале хотелось узнать информацию у опытных людей и какие-то отклики пришли, но на данном форуме особого смысла оставлять тему нет, потому что на sibmame есть очень обширный форум на эту тему.

Не первый раз слышу про Мальцеву из поликлиники на Морском, не первый ребенок и его родители расплачиваются за ее "ошибки". Мальцева при осмотре ставит диагноз - здоров, а потом у ребенка обнаруживают патологии, да такие, что приходится лечиться очень долго, мучать ребенка, мучиться родителям, платить большие деньги, и, хорошо, если это лечение поможет поставить ребенка на ноги, а если нет? Драгоценное время упущено. Как чувствует себя сама Мальцева при этом? Она вообще в курсе того, что по ее вине страдают дети?

ОМГ, а это еще что?

Я не стала разбираться с Мальцевой, потому как и профессор Глухов, осмотрев нас в 6 месяцев сказал, что все ок и ничего делать не надо. За что мы заплатили 1500 руб.
По-видимому, бывают такие нарушения, которые в первые месяцы проявляются как малоопасная гипотония и только позже развивается гипертонус, свидетельствующий о серьезных нарушениях. Хотя как быть с рефлексами, которые должны вовремя уходить, и которые каждый мамомальски сведущий человек может разглядеть, не знаю... Но ругаться или еще чего больше - это неконструктивно и уж точно ребенка не вылечит. Просто мамочкам надо быть внимательными и осторожными и не надеяться на авось пройдет. В городке есть хорошие неврологи.

Да-да, согласна с Вами полностью. Как можно было не рассмотреть элементарный "рефлекс фехтовальщика" у полугодовалого дитя - я теперь ума не приложу. Тем не менее. В нашей родимой поликлинике неврипитолог о нем ничего не знает, видимо.

Дмитриевой О. С. двух секунд хватило, чтобы все, что нужно увидеть.

Это я для краткости обобщила эхо-энцефалограмму (это на активность головы) и электромиограмму (а это на активность мышц). Точнее пока не могу сказать, вот только талоны взяли. Без этих "грамм" инвалидность не оформляют.

ЭЭГ я знаю, делали, а вот что-такое электромиограмма....

взято тут

Описание я нашла, да. Но мне бы как-нить менее наукообразно... для дубов вроде меня..

грубо говоря, ткнули иголкой в пальчик (куда либо еще) и смотрят через какое время мозг "отзовется" на раздражение.
примерно так

сорри, что влажу.
Кто такая Дмитриева, где ее взять и консультирует ли она с детьми постарше?

что касается ЭЭГ, то нам дали направление в районной поликлинике - бесплатно и без очереди.

Оксана Сергеевна - детский невролог
принимает в ЦНМТ, в Академе.

Дмитриева О.С. заведует неврологическим отделением в ЦНМТ, где лечат или, правильнее сказать, реабилитируют детей с двигательными нарушениями, в основном, ДЦП. Дети самого разного возраста, приезжают отовсюду (Чечня, Урал, Кемерово и т.д.). Еще просто консультирует детей от 0 и старше.

спасибо, девушки, за исчерпывающий ответ.

Когда делают электромиограмму, налепляют электроды по ходу расположения какого-нибудь нерва, пускают небольшой ток и измеряют скорость прохождения электрического сигнала по нерву.

Побывали сегодня на ЭХО-ЭГ и ЭЭГ в Синеглазке на Деповской, 4. Отвратительно организованное учреждение, заведующая - Дегтярева, заслуженный врач России. Не поняла, зачем родителям детей-инвалидов приходить исключительно по средам в 7 утра, выстаивать огромную очередь, ругаться, толкаться друг с другом, хотя в 2 часа дня регистратура абсолютно пустая, сидело в ней 4 человека, лясы точили, коридоры пусты, кабинеты пусты, встретили максимум 2-х детишек... Зашли на ЭХО, сидит врач, красит ногти, нам еще рано, "приходите через час"... Прошли ЭЭГ, "вы гель с головы не вытирайте, на ЭХО еще пригодится"!, Так нам же еще через час, все с гелем ходить?! Отношение к детям отвратительное, к родителям хамкое. Приборы стоят без работы, так и хочется привести всю ту 7-мичасовую разъяренную толпу да поговорить по душам.
Зато где-то в другом месте есть частный центр ООО "Синеглазка", где можно сделать то же, но платно...

Внесу свои 5 копеек:
Когда моему мужу делали ЭМГ (мышц ног), этот прибор (на вид доисторический) поймал и стал транслировать радио!
А по результату его удивленно спросили - "Вы еще ходите?", и заверили что в ближайшее время он ходить типа уже не будет!! При этом не до, не после никаких проблем с ногами не было! Об информативности ЭМГ у меня с тех пор большие сомнения!

Вчера прошли врачебную комплексную комиссию (ВКК) во главе с самым главным неврологом города. Поставили нам диагноз ДЦП. Не выкарабкались мы из простого синдрома. Поставили нас в очередь на стационарное лечение в Синеглазке на сентябрь, при этом не удержались проехаться по ЦНМТ - мол, лечение было недостаточным в части медикаментов.
Но, как оказалось, это еще не последняя комиссия для оформления инвалидности. Полученное заключение теперь надо отнести педиатру, он даст направление на следующую комиссию и только потом идти оформлять пособие по инвалидности. И все это надо будет проходить каждый год, потому как инвалидность может взять и исчезнуть.

Причина не только ятрогенная (то есть по вине медиков), ДЦП - вещь сложная и неоднозначная и бросаться такими заявлениями - просто некорректно.

Это любимое занятие комиссий и врачей любых специальностей муниципального здравоохранения. Сталкиваемся постоянно. У Оксаны Сергеевны в отделение комплекс лечебных мероприятий великолепный, снижена максимально медикаментозная нагрузка за счет действительно уникальных методик восстановления. Не переживайте.


Сочувствую, но оформление и подтверждение группы инвалидности - это и правда кошмар. Как для деток, так и для взрослых. Крепитесь!

Согласна с этим на 100%-ов. Если есть возможность избежать или минимизировать медикаментозное лечение, то это делается.

Причины пишут разные, кто - травмы при родах, кто - гипоксию внутриутробную или при родах, точно никто не скажет. В ряде случаев врачи делают ошибки и это признается в суде, но чаще причина неоднозначна и в таких случаях копание в причинах родителям жизнь не облегчает. Если все так, как Вы пишете, то можно надеяться, что со временем ДЦП исчезнет, но пока что таких деток все больше.

Как ваши успехи? Есть продвижения?

Боюсь сглазить, но на удивление, есть! Мы уже сами садимся и сидим, а, сидя, поворачиваемся, шутим, кланяемся, играем. Очень любит ходить с поддержкой, правда, врач говорит, что нельзя, колени могут испортиться. Но очень она любит ходить. Придумываем новые виды движений, в них наше спасение.
Когда старшие детки родились, до года шло очень интенсивное развитие, каждую неделю-две мы замечали что-то новое, какое-то достижение, скачок. Всем мамам знакомо это радостное ощущение. С младшей все шло как-то не так, все было сглажено, скачков вроде как и не было. Но последние два месяца (нам сейчас 1 год 3 мес.) мы ощущаем что-то похожее: месяц назад она стала падать с дивана, две недели назад - опираться на локоть и садиться, неделю назад - кушать взрослую пищу и не давиться, сегодня - ручкой засовывала оладь в рот. Это очень долгожданные продвижения!

Очень-очень рады за вас. Каждое маленькое достижение - огромная, ни с чем несравнимая радость.

Мне мои друзья тоже озвучивали такую версию, поэтому советовали ехать в Облбольницу, если есть сомнения. Как только ребенок появляется на свет, там его в первые же дни обследуют полностью. Выписывают с подробными рекомендациями. А мне там даже посоветовали невролога Панасову Е.А., она из Советского района. Постоянно возникают проблемы со здоровьем у детей и я очень благодарна врачам, с которыми пересеклась в жизни, они помогли решить эти проблемы.

Нужно делать гентические исследования ,более полные,это связано с изменениями в генах,они к сожалению у многих "кривые",только вылезает это по разному.

Если Вы имеете в виду ДЦП и другие последствия гипоксии, то то что Вы написали полная глупость.

Ну никак мадам не успокоится. Уже в трех темах отвечали по этому поводу - толку "ноль"

Не думаю, что надо так категорично отвергать идею с генами. Там, где виновник двигательных нарушений - гипоксия (хотя это большой вопрос, ведь с гипоксией рождаются многие, но не у всех в итоге дцп), действительно, генетический анализ ни к чему. Но бывают случаи, например, спинальная миотрофия, с очень похожими признаками на ДЦП и анализ мог бы уточнить диагноз. Другой вопрос, зачем. Например, со спинальной миотрофией лечение фактически то же, что с дцп. Пока что только в Америке, Германии и Италии ведутся исследования по введению модифицированных вирусов мышам с СМА, а до людей пока дело не дошло. Хотя результаты обнадеживают. Российским деткам остается только ждать, если смогут выжить.

Это правда, но говорить что у многих "кривые" не стоит. Тем более что все же это проблемы при длительной и глубокой гипоксии (наличие дцп или отсутсвие его, как и различные степени поражения цнс скорее можно отнести к разной степени воздействия и разными возможностями ребенкиного организма) , и спинальная миотрофия всегда идет в дифдиагнозе, те ее должны исключать перед тем как выставить диагноз.
Как Ваши дела?

Откуда же берутся разные возможности организма? Гены:)

Анализ на СМА делают чуть ли не в двух городах России...

Дела идут хорошо, сама встает везде, где есть опора, сама ходит на коленках, охотно ходит с опорой на колесиках. Четко обозначились нарушения - правая рука и правая нога, левая сторона как будто абсолютно здорова. Правая сторона тела, значит, левая сторона мозга, отсюда проблемы с речью.
Хочется сказать мамам таких деток, что лечение проходить надо регулярно и комплексно. В самих процедурах ничего чудесного нет и ждать чудес не стоит. Но процедуры, собранные в одном месте и в одно время дают хорошую тренировку мышцам и нервам, крайне необходимую при таких нарушениях. После каждого курса мы болеем, сопли, кашель, бывает температура. Может, зубы или стресс, но в любом случае простуды проходят, а эффект от лечения остается. Восстановление или компенсация идет. Медленно, но верно.

Еще - не пожалели, что оформили инвалидность. 1) какое-никакое, но вливание в семейный бюджет, 2) привозят памперсы, пеленки в достаточном количестве, 3) привезли опоры для ползанья, стояния и ходьбы, последнее очень активно используем, 4) скидки, например, в ЖКХ и на приеме врачей, например, в МНТК 6) делают ортопедическую обувь на заказ, 5) сокращение моего пенсионного возраста на 5 лет при условии воспитания ребенка-инвалида до 8-ми лет, даже если снимут инвалидность.

Ой, ну Вы придумали- мы так еще знаете сколько будем определять что за гены определяют возможности ребенкиного организма, а если острая гипоксия на фоне длительной из-за старения плаценты, это не гены, но скажется очень даже и вовсе не гены)))
Ну и исключать должны, все-таки. Мне казалось что у нас делают такой анализ.
Пишете нам о своих даже маленьких успехах, очень приятно. Значительно станет легче, когда ребенок будет волю свою проявлять в занятиях, пойдет еще быстрее восстановление.
И правильно что оформили инвалидность, хоть какая-то помощь , это точно. Хотя я кроме скидок на лечение и оплаты жкх ничего не получаю, тк лекарства и питание на нас не закупают- редкое заболевание.