Люди, примите мой сигнал S.O.S.!

Меня зовут Павел, мне 33 года, я живу в поселке Маслянино Новосибирской области. Не знаю где сейчас просят помощи, я по-старинке пытаюсь сделать это на форуме, вот только активных форумов сейчас почти не осталось. Если бы дело было лет 10-15 назад, я бы создал эту тему здесь, на сибмаме, и на НГС, но сейчас на НГС наверно вообще никого нет, а здесь и на сибмаме вроде бы есть ещё люди, поэтому пишу здесь. А где ещё можно попросить помощи? Подскажите.

Болезни довели меня до состояния одурения, до состояния непрекращающейся пытки. Я не знаю что делать. Я так дальше не могу, не могу всё это терпеть. Я уже одурел от этих пыток и не знаю, как получить облегчение, как получить помощь. Живу во многих отношениях хуже инвалида, целиком и полностью зависим от старенькой больной мамы. Живу хуже чем юродивый, хуже чем дурачок. Живу как привидение, как зомби.

Основное заболевание генетическое, то есть я родился уже с проблемами. Ну и на фоне этого основного заболевания с течением времени развилась куча сопутствующих. Живём мы сейчас вдвоём с мамой. Так как гены бракованные не только у меня, но и естественно у мамы, то у неё тоже катастрофа со здоровьем (ей 67 лет). Мы вдвоем попали словно в кошмарный сон. Мы живём в шоке, в прострации, в дезориентации, в разрухе, в одиночестве, в нищете и в пытках. Пожалуйста, не бросайте нас один на один со всем этим!

Рухнуло и физическое здоровье и душевное, и получился замкнутый круг, когда одно постоянно усиливает другое. У меня серьёзные проблемы со здоровьем, на этом фоне возник дикий стресс, на фоне стресса дико разрушился сон, а на фоне разрушенного сна рушится здоровье. Получается замкнутый круг нестерпимого ужаса, боли, отсутствия сна. И из этого круга я не знаю как вырваться.

Со стороны медицины мне нужна комплексная помощь, но я не знаю как её получить. Меня нигде не ждут. Я даже не могу лечь куда-то в стационар, потому что из-за проблем со здоровьем я не могу спать на мягком, на любых матрасах и т.п., мне нужна специальная кровать, со специально подобранной жесткостью. И кровать это ещё далеко не всё, есть ещё много чего, что мешает мне лечь в стационар.

Моё генетическое заболевание и в одиночку вполне способно превратить жизнь человека в жалкое существование. Но мне "повезло", у меня вдобавок к нему ещё и с нервной системой что-то, и похоже это "что-то" тоже врождённое. Врожденная слабость, хрупкость нервной системы. И вот по отдельности с тем или с этим ещё как-то можно было бы жить или существовать, но всё это в совокупности привело к такому... что у меня нет слов, чтобы это описать. Если я например обращусь к психиатру, то мне наверняка скажут, что меня нужно положить в отделение неврозов психиатрической клиники. Но лежать там я не смогу, у меня ещё целая куча физических критических проблем, которые нельзя не учитывать. Меня нужно лечить "целиком", а не "по отдельности". Но я не знаю как этого добиться. (Платная медицина более гибкая, но у меня нет денег. Я теперь даже на автобусе не могу доехать из своего посёлка до цивилизации (до Новосибирска), мне нужна машина с откинутым передним сиденьем, а поездка на машине стоит дорого. Денег нет ни на врачей, ни на обследования, ни на поездки, поэтому я и прошу помощи)

Как я дошёл до всего этого? Всё произошло согласно принципу "лягушку нужно варить медленно". Я и стал этой лягушкой, сваренной медленно.

Коронавирус протекает у всех по-разному. Кто-то даже не замечает как перенёс его, кто-то болеет тяжело, кто-то лежит в реанимации на ИВЛ, а кто-то умирает. Вот и моё генетическое заболевание протекает по-разному. Большинству оно почти не мешает, кому-то портит жизнь, а кого-то приводит в ад. Вот и тут мне "повезло", я попал в какие-то доли процентов и попал в ад. Тут ещё конечно зависит от каких-то сопутствующих факторов (травмы, перенесённые заболевания и т.п.), иногда какая-то травма действует как катализатор и всё рушится, всё летит в пропасть.

Я конечно же не один с такой генетической проблемой. Много людей со схожей судьбой. Проблема называется НДСТ (недифференцированная дисплазия соединительной ткани). Часто её называют медико-социальным феноменом. Она находится в стадии описания, в стадии изучения, каких-то конкретных методик лечения пока не разработано, короче всё очень и очень мутно, а помощь-то людям нужна прямо сейчас. У людей бракованная соединительная ткань, бракованный коллаген и эластин. Соединительная ткань в организме вездесуща, поэтому так или иначе страдают почти все органы и системы. Происходит нарушение усвоения многих веществ, нарушение транспортировки нужных веществ к местам назначения. С детства страдает позвоночник, суставы, сосуды, мышцы, связки, зубы, гипоталамус, гипофиз и т.д. и т.п. Опущение органов. Куча косметических дефектов. Соединительная ткань не выдерживает тех нагрузок, которые должна выдерживать, всё тело как будто хрустальное, тело как кисель.

То есть, довольно часто человек с выраженной НДСТ - это худое, страшненькое, закомплексованное, сутулое существо на кривых ногах, с искривленной грудной клеткой. Это существо с детства нуждается в постоянном наблюдении семейного врача, постоянной поддерживающей терапии, психотерапии, индивидуальной ЛФК. Получает ли оно всё это? Конечно нет. У человека "всё разваливается" либо ещё в юности, либо годам к 30, у всех по-разному. Врачам, кстати, проще не признавать, что случаи-то бывают разные, им проще всех мести под одну гребенку, проще не заморачиваться. В идеале, требуется разделить по степеням тяжесть течения болезни, но как это сделать пока не придумали, чем врачи и пользуются. На фоне недоизученности проблемы возникает очень много спекуляций, от людей отбрыкиваются всеми возможными способами, и руками и ногами.

У нас в России эту проблему только сейчас начали замечать и говорить о ней, и то очень вяло и неохотно. Людьми с НДСТ до сих пор никто серьёзно не занимается. Их как бы не существует, они вне закона, вне системы. Проще их не замечать, проще "замести под ковёр", слишком уж неудобные они. Многим даже диагноз никто не ставит. Прямо сейчас живут "дохлые" несчастные люди, у которых "болит всё", которые презираемы и врачами, и родными, и близкими. Считается что они "выдумывают себе болезни", потому что "ну не может же быть так, чтобы болело всё и сразу". Их часто обвиняют в лени (а это не лень, это проблемы с работой гипоталамуса). И вот эти люди даже не знают что с ними, не могут поискать в интернете хотя бы, потому что не знают что именно искать - диагноза то нет.

Молодым врачам о НДСТ в вузах либо вообще не рассказывают, либо рассказывают слишком кратко, и то в том контексте, что это мол "ерунда" (а это далеко не всегда ерунда). К счастью, есть медицинские светила. Спасибо им за то, что осветили проблему. Но это почти не дало никакого позитивного эффекта. Да, существуют методические пособия, в которых всё грамотно, по уму расписано и описано. Но эти пособия были выпущены как бы в пустоту. Потому что их всё равно никто из врачей не читает, не применяет на практике всё то, что написано на бумаге. В итоге: на бумаге одно, в реальности - совсем другое. Попадать на приём к светилам тоже смысла нет. Во-первых, для них это уже пройденный этап. Во-вторых, они все довольно серьёзные люди, и не хотят заниматься рутиной, не по статусу им это, нет времени. А простые врачи тоже не занимаются, потому что "не в теме", и тоже нет времени. Все врачи очень спешат, им не до кропотливой рутинной индивидуальной работы, которая требуется людям с НДСТ.

Получается патовая ситуация. Люди страдают, но ими никто не занимается. Их никто не понимает. Они как прокаженные. Сложно придумать более подлой ситуации. В методических пособиях прямо написано про необходимость полного обследования, про необходимость семейного врача, про необходимость специализированных центров по проблеме НДСТ. Но в реальности никто человеку не поможет пройти полное обследование, не даст ему семейного врача, и спец.центры тоже никто не спешит строить. Сегодня бесплатная медицина - довольно жалкое зрелище, врачей критически не хватает, у врачей нет времени разбираться с запущенными пациентами. От платной медицины можно ожидать большей помощи, но деньги нужны приличные. А если денег нет, тогда что?

Конечно люди с НДСТ пытаются как-то самоорганизовываться. В социальной сети Вконтакте есть группа, в которой такие люди делятся опытом, помогают друг другу. А знаете как это выглядит со стороны? Я как-то создал в группе пост, просил помощи, а потом дал на этот пост ссылку одному своему родному человеку. Знаете, что человек сказал? Что это "секта пестования болезни". Люди разваливаются на части, мечутся по врачам в надежде спастись от боли, собираются в группу, пытаются друг с другом делиться опытом, а с точки зрения окружающих им не больно, а они просто попали в секту. Одним больно, а другие, вместо помощи, крутят пальцем у виска и рассуждают о каких-то сектах. Каково? Разве так должно быть?

Получается, если больно мне, то я всё сделаю, чтобы избавиться от боли, продам квартиру, машину. А если больно не мне, а кому-то, то ему вовсе и не больно, а он просто в секте, он просто "пестует болезнь".

От такой безвыходности, от боли, от страха, от непонимания очень легко заполучить проблемы с психикой. И людям иногда действительно нужен психиатр, но только не потому, что человек "придумал себе болезни", а потому что у человека боли, депрессия, невроз, проблемы со сном. Нужда в психиатре не отменяет острой нужды во всём остальном!

Что же касается конкретно моей истории, то я не знаю как кратко описать всё то, что происходило со мной, и как я сейчас дошёл до жизни такой. Я попытался, получилось не слишком кратко. Я оформил этот рассказ отдельно. Ссылку дам позже. Что можно сказать кратко? Моим родителям нельзя было заводить детей, им нельзя было встречаться, но они встретились. У матери плохие гены и у отца, а их дети получились совсем уж нежизнеспособными, НДСТ совсем уж сильно выражена. С детства я был очень хилый, болел "всем и сразу".

Вся жизнь - как одна сплошная нелепость и чреда ошибок и глупости. За эти ошибки и глупость я конечно раскаиваюсь, но я уже за всё это наказан, ужасно наказан. Если бы конечно мне в детстве поставили верный диагноз, всё объяснили моим родителям и мне, то всё бы пошло по-другому. Ну а так получилось то, что получилось, всё пошло по самому неблагоприятному сценарию. Получилась не жизнь, а какое-то крутое пике. Мне нужно было жить особой жизнью, со строгими ограничениями, где всё рассчитано до миллиметра, где всё по часам, по граммам, где нельзя расслабляться вообще, а я жил нелепой жизнью.

Красной линией через всю жизнь проходят проблемы со сном. Начались эти проблемы лет с 12. Ну а где-то с февраля-марта этого года (2020) у меня сон как таковой почти исчез, я живу в состоянии невыносимой пытки и бреда, вот уже без малого полгода. Сейчас я оглядываюсь назад, анализирую, и вижу, что уже в старших классах школы всё пошло под откос, вся жизнь, то есть пике можно было заметить уже тогда. Вообще, с годами сон всё деградировал, я высыпался всё хуже, сил становилось всё меньше и меньше, и моральных и физических, я всё сильнее и сильнее превращался в овоща.

Где-то года с 2008-2009 начались очень серьёзные проблемы с ногами в целом, и с тазобедренными суставами в частности. Ноги болели, их тянуло, крутило, они не давали мне спать. Примерно с 2012 года я могу спать только на твердой кровати, и колени у меня должны быть в холоде, без одеяла. Мало того, я вынужден подкладывать кисть руки под поясницу, под копчик. Рука от этого болит, но если этого не делать, то у меня начинается дикий дискомфорт в ногах, в ягодицах, в тазобедренных суставах, видимо кровообращение нарушается, "ноги крутит", они деревенеют, немеют, и я не могу заснуть (то есть я без руки даже на твёрдом лежать не могу, не говоря уже о мягком) Я пишу это для того, чтобы стало понятно, что с 2012 года я не могу например съездить в гости, переночевать вне дома, не могу лечь полежать в стационар. Мне нужны какие-то спец.условия, спец.кровать, и я не знаю как мне получить эти условия. Во всех больницах обычные сетчатые кровати с матрасом, ведь больницы придуманы здоровыми людьми для здоровых людей. Вся система здравоохранения рассчитана на более или менее здоровых людей. Если человек реально болеет, то им никто не занимается, он везде лишний.

В 2013 году, в возрасте 26 лет, я наконец узнал свой основной диагноз. Не от врачей, нет. Я сам случайно наткнулся в интернете на методические пособия и узнал в них себя. Съездил в Новосибирск к доктору наук, автору одного из методических пособий по НДСТ - Верещагиной Галине Николаевне. Я был окрылён, обнадёжен, но увы, реальной помощи никакой не получил, всё было "наспех", только лишь на словах мне был дан "приказ" получить инвалидность. Пользы от поездок не было никакой, один вред - поездки давались мне тяжело, и у меня после них развилось какое-то осложнение в виде светобоязни, так что с тех пор я не могу жить без солнцезащитных очков.

Осенью 2014 года я что-то повредил в спине когда делал забор. Это была катастрофа. Это было началом чреды событий, которые в конечном итоге поделили мою жизнь на до и после. Сначала думал пройдёт. Но не проходило. Боль между лопаток, в левой руке, чувство, что рука "чужая". Стоило только чуть-чуть что-то поделать левой рукой, или перенести тяжесть, как я на 2-3 недели попадал в ситуацию, что из-за боли не мог получить порцию сна. Пытка, когда невыносимо хочешь спать, а не можешь из-за боли. Я не смог больше делать многие упражнения, я даже на гитаре уже не мог играть, я даже двери тугие не мог открывать и не могу до сих пор, иначе боли будут меня жестоко мучить. Всё это перевело меня в новое, доселе не изведанное измерение стресса. Ведь я осознавал, что больше не могу поддерживать физическое состояние, не могу выполнять работу по дому. Но я ещё на что-то надеялся, как-то жил.

Весной 2015 у меня погиб кот. Для меня он был как сын. Это было для меня таким ударом, что не описать словами, весь мир как будто перевернулся вверх ногами, а у меня внутри всё окаменело. Я ведь не был на тот момент душевно здоровым человеком, я не мог нормально без последствий пережить это горе, я был привязан к коту так, как может быть привязан только психически не здоровый человек. Но всё же, я как-то ещё держался. Где-то в мае я попал под ураганный ветер, продуло спину. Всё стало совсем плохо. Я обращался в местную ЦРБ, назначили физио, но это нисколько не помогло. Я был просто в шоке. Но ещё держался. Я не понимал что со мной происходит и что делать. Начала шея сильно болеть, первое время я исхитрялся находить какие-то позы для сна. Но в один момент, в начале июля я вообще не смог уснуть из-за боли. Тут я очень сильно перепугался, запаниковал, и на этом фоне такое началось, что не описать словами.

Количество стресса стало критическим, несколько стрессов наслоились друг на друга внахлёст. Я держался сколько мог, но когда я понял, что даже поспать уже не могу, то тут уж я впал совсем в ужасную панику. Я даже не знаю как рассказать, что потом началось, это займёт слишком много времени. Просто слишком много событий было. Скажу лишь, что я тогда не понимал, что всё это на нервной почве. Если бы я отдавал тогда себе в этом отчёт, возможно я смог бы как-то купировать всё это состояние, чтобы здоровье не пошло совсем уж в разнос (а оно пошло).

В том рассказе, на который я дам ссылку в конце, рассказано подробней что тогда творилось. Здесь я не могу всё рассказать. Скажу лишь, что бывает так, что человек попадает в автокатастрофу и умирает, а бывает так, что не умирает, но превращается в "овоща". Бывает так, что от стресса люди умирают (например потеря близкого человека), просто умирают от горя. Вот и моя нездоровая хрупкая нервная система не выдержала всего происходящего, всего, что наслоилось друг на друга и я, хоть и не умер, но превратился в овоща.

От стресса получилось очень жёсткое осложнение на желудочно-кишечный тракт. Настолько жёсткое, что я буквально превратился в ходячий труп, почти ничего не мог кушать. Аппетит был, но если я съедал чуть больше 200 г., то мне было очень плохо, воспаленный желудок и двенадцатиперстная кишка просто не принимали больше пищи. Я вынужден был соблюдать кучу правил. Например нельзя было сидеть или лежать час после еды, а у меня не было сил стоять целый час, и я прислонялся к мебели. Это была не жизнь, а адский цирк. Как я уже писал, я тогда не понимал, что всё это от стресса.

Желудочно кишечный тракт человека - волшебная штука, ведь ему нужно переваривать съеденное мясо, но при этом своё собственное "мясо", свои кишки перевариться не должны. Это достигается очень сложными процессами. Есть факторы агрессии и факторы защиты. От длительного стресса получается дисбаланс, агрессии слишком много, а защиты слишком мало, и организм фактически начинает переваривать сам себя. Из-за стресса желудок начинает вырабатывать слишком много соляной кислоты, и она всё разъедает, а значит всё воспаляется, всё болит, всё передавливается, желчь забрасывается в желудок, кислота забрасывается в пищевод, от чего всё ещё сильней воспаляется и болит, создается замкнутый круг.

У меня так всё воспалилось, что я говорить не мог. На определенном этапе у меня даже алмагель стал вызывать боль, настолько всё деградировало. Да вообще не описать словами во что превратилась моя жизнь.

В начале марта 2016 года я записался в Академгородок сначала на узи органов жкт, потом на фгдс, потом на рентген с барием, потом на приём к гастроэнтерологу Солдатовой. Всё это на один день. Съёздил. Конечно ездил в сопровождении отца на такси, так как я был полуживой. От Солдатовой я уехал с кучей диагнозов (висцероптоз, гастродуоденит, дгр, эзофагит, перегиб желчного, срк, сибр и т.д. и т.п.) С её слов вид у меня был как у ракового больного в 4-ой стадии. Она написала мне, что мне показана рациональная психотерапия и реабилитация в отделении неврозов. Мол всё это на нервной почве. Я прислушался к ней, но тогда ещё до конца не понимал, не верил, что ТАКОЕ может быть "от нервов".

Но я не представлял, и сейчас не представляю, как бы я лёг в отделение неврозов, мне же нужна специальная твёрдая кровать, подушка, грелка в ногах и т.д., а там этого нет. Тогда, весной 2016-ого я решил, что сам выкарабкаюсь. Не знаю каким чудом, но мне действительно стало чуть лучше. Говорить более менее свободно я смог осенью 2016.

С этого времени, и до ноября-декабря 2019 я жил более-менее стабильно. Ну как жил. Это конечно не жизнь. Жизнь на кислотоснижающих таблетках нескольких видов. Жизнь практически без мяса, рыбы, овощей, фруктов (а вообще при НДСТ мясо и рыба критически необходимы, так что у меня получилась диета наоборот, антидиета). Жизнь с вечно воспаленной системой пищеварения. В туалет раз в 4 дня. Из-за такой диеты и из-за проблем со спиной всё тело ужасно деградировало. Делать ничего не можешь. А ведь в 2013-2014 годах я еще хоть что-то мог делать, помогал маме. Хотя помощник из меня был так себе - мгновенно уставал от любой работы.

Не могу рассказать обо всём, что происходило с 2016 года, а там было много происшествий, много раз были ситуации, что я думал "всё, это конец", но каждый раз я как-то умудрялся выкарабкиваться, восстанавливаться. Я считал, что хоть я и живу как чудовище, на таблетках, хоть я и полностью зависим от мамы, хоть моё положение и тяжёлое, но стабильное. Я ошибался, положение моё конечно же не было стабильным.

С зимы 2016-2017 гг. я вынужден в холодное время года ходить как фантомас, вынужден кутать глаза, виски, носить шапку с прорезями для глаз. Иначе у меня "продувает голову", двоится в глазах и тошнит. Отец говорит "тебя в психушку заберут", сосед говорит "тебя милиция заберёт". Вот так резко появилось что-то типа аллергии на холод, не знаю как это назвать. Прошлой зимой я стал вынужден ещё и нижнюю челюсть кутать, потому что иначе болят все зубы сразу. Я не понимаю что происходит, мой организм как будто всё хуже и хуже переносит холод.

Я уже писал, что из-за ужасного разлада в пищеварительной системе я ходил в туалет раз в 4 дня. Ну вот, видимо 4 года такого режима не прошли бесследно. В ноябре-декабре 2019 г. начались боли, болезнь решила "зайти с тыла". Что-то нарушилось в нижних отделах кишечника, в малом тазу. Были очень сильные приступы боли, как будто на кол сажают.

И вот все эти боли, этот страх возникновения нового приступа болей, всё это видимо очень сильно поломало мне психику, вернее остатки психики. Я тогда был весь на адреналине, весь пропитан тревогой, страхом и ожиданием боли. У меня началось такое: я вроде бы засыпаю, но через короткое время просыпаюсь и всё, дальше спать не получается. Я только начинаю впадать в забытие, как какая-то волна ужаса, адреналина, удушья меня выносит обратно и так всю ночь! Сна не было вообще. Пытка отсутствием сна - это непередаваемая пытка! То есть моя психика, моя нервная система не выдержала всего этого и стала выдавать такие вот чудеса.

Не зная что предпринять, я в отчаянии принял решение съездить в клинику ЦНМТ (в Академгородок). Записался на приём к проктологу, урологу, терапевту на 27 декабря. Удалось упросить отца, чтобы он проспонсировал эту поездку. Съездили с отцом на такси. Поездка получилась довольно бесполезной, проктолог сказал, что нужно делать колоноскопию, чтобы не пропустить опухоль, а без колоноскопии нет предмета для разговора. Колоноскопию я делать не могу, я её не переживу, даже подготовку к ней.

После поездки у меня было состояние нервного напряжения, я спал меньше чем обычно. Засыпал примерно в час и просыпался в 6. Нервное напряжение не позволяло снова заснуть. На фоне нервного напряжения у меня конечно сразу резко ухудшается ситуация с ЖКТ. И это приводит и к болям, и к тому, что например я не могу есть клетчатку вообще, даже вареную гречку. Боли вроде бы чуть успокоились. Я тоже чуть успокоился, перестал просыпаться в 6. Меня настигло какое-то подобие ремиссии.

Эта ремиссия продлилась примерно до 20 февраля. Тогда у меня вдруг постепенно стали болеть все суставы на ногах, сначала колени, потом тазобедренные и голеностопные. Я естественно сразу же запаниковал, так как возник ужасный страх того, что боль не даст отключиться, не даст получить порцию сна, а это для меня самая страшная пытка. От этого нервного напряжения мозги мои ещё сильней поломались. Я стал вдруг просыпаться среди ночи, и обратно уснуть уже не мог, только начинаешь засыпать, и вдруг обратно выносит какой-то приступ жжения во всём теле, удушье, паника.

На волне всего этого напряжения, всего этого адреналина сон мой разрушился очень сильно. И вот тут я допустил серьёзную ошибку. Я решил, что раз уж сон мой и так нарушен, то дай-ка я сдвину график сна, чтобы пораньше ложиться и пораньше просыпаться. По ощущениям это сыграло роковую роль. Я просто пытался каждый день лечь на 15 минут раньше. Мне вроде бы удалось спустя какое-то время сдвинуть график сна, но внутри как будто что-то сломалось, я стал сам не свой. Началось такое, чего бы я не пожелал даже Гитлеру и Чикатило. Я перестал хоть сколько-нибудь высыпаться вообще! Боль в суставах прошла недели через две. Но лучше мне от этого не стало. У меня пропало ощущение жизни, не знаю как это выразить. Какая-то невыносимая ломота во всём теле. И по ощущениям это связано именно с тем, что я решил поменять график сна. Видимо биоритмы очень сильно сломались. У меня как будто сон стал более поверхностным. Как будто глубокой фазы сна вообще не стало. Первое время я себя успокаивал тем, что мол это временно, это из-за изменения графика сна, скоро всё придёт в норму, но, забегая вперёд, скажу, что в норму всё это так и не пришло.

Я как будто какой-то ошалелый, дурной. Это похоже на сильную интоксикацию, но это не интоксикация. Как будто всё тело невыносимо пропитано ядом. Сон просто перестал приносить хоть какое-то облегчение. Да и как такового сна нет. Часто вместо сна у меня какой-то тяжелый невыносимый бред, как будто бредовые сны наяву.

Такая невыносимая разбитость, слабость, дурнота, что она как будто разрывает изнутри! Невыносимо мутит. Дико хочется спать всегда, абсолютно всегда, из-за этого сознание какое-то вязкое, всё время какой-то бред в голову лезет. Это невыносимо! Постоянно зеваю, потому что как такового нормального сна не стало вообще, никакого отдыха, никакой бодрости сон больше не приносит. Сил нет ни на что, на любое простейшее действие требуется огромная сила воли. Ходить сил нет, стоять сил нет, сидеть сил нет, лежать сил нет. Это невыносимая пытка. Каждая секунда жизни - через силу. Еда - через силу, очень тяжело её в себя впихивать.

В голове невыносимый туман, мысли путаются. Дни у меня почти не отделяются один от другого, я путаюсь в днях, не могу сказать что было сегодня, что вчера, а что позавчера, путаюсь во времени суток. Ночью сна нет, вместо сна какие-то кусочки поверхностного забытия. Невыносимо ломит всё тело. Днём поспать тоже невозможно. Два раза за день я пытаюсь поспать, потому что спать хочется так, что я просто падаю, я не могу тело держать ни в каком положении. Я ложусь, на меня вроде бы накатывает волна расслабления, но когда я начинаю проваливаться в сон, то параллельно на меня вдруг накатывает какая-то волна ужаса, паники, удушья, невыносимой душевной боли, удары сердца становятся тяжёлыми, тяжесть в груди и в сердце, меня как будто выворачивает всего наизнанку, это не описать на словах. Причём всё это как бы без причины, и именно в тот момент когда по идее должно происходить отключение, забытиё. Но вместо отключки, вместо того, чтобы провалиться в сон, я никуда не проваливаюсь, а меня начинает просто выворачивать наизнанку. Это невыносимая пытка. Просто лежу в оцепенении и всё.

Если я впадаю в расслабленное состояние и пытаюсь заснуть, и в это время слышу малейший звук, то этот звук для меня как ножом по сердцу, вызывает сильный испуг и волну адреналина. Но ещё хуже если у меня что-то где-то кольнёт болью. Я почему-то больше не могу воспринимать боль, как просто боль. Каждая вспышка боли для меня автоматически, в ту же секунду оборачивается таким состоянием, что аж ноги подкашиваются, волна ужаса, невыносимой душевной боли.

Если раньше я, хоть и редко, но мог поспать днём, то сейчас это невозможно. Раньше даже бывало не поспишь, а просто полежишь, на пару секунд отрубишься в сон, тут же проснёшься, и мозг как будто перезагружался, появлялся прилив сил, бодрости, хотя вроде и не спал, а просто на мгновение отключился. Сейчас какая-то поломка в мозгах не даёт расслабиться, отключиться. У меня сейчас нет сна и нет бодрствования, разделение очень слабое и очень условное, есть просто непрекращающаяся пытка длиною в несколько месяцев.

Конечно мои пытки на этом не кончились. Все эти пытки, они как будто выжгли из меня остатки веры, остатки надежд, мечтаний, планов, желаний, остатки оптимизма. Ничего не осталось, осталась только пытка. Даже в 2016-ом, когда я весил 53 кг и говорить не мог, я был полон надежд, оптимизма, планов, тогда и сон у меня был более-менее. Тогда было в 1000 раз лучше, чем сейчас. Хотя со стороны я тогда выглядел хуже.

Сейчас я не могу ничему и никому обрадоваться, не могу получить даже мимолетную радость или облегчение, всё как через пелену, и через эту пелену ничто не проходит. Я не мог даже на секунду обрадоваться тому, что наступает весна, не мог обрадоваться лету, встрече с друзьями, которых давно не видел. В общем, одни пытки повлекли за собой другие пытки, всё посыпалось как домино. Почти любая мысль вызывает у меня невыносимую душевную боль, любое воспоминание вызывает невыносимо болезненную ностальгию по тем временам, когда ещё моя жизнь хотя бы отдаленно была похожа на человеческую, когда всё было впереди.

До 14-15 года у меня конечно была какая-то странная, неправильная жизнь, но всё таки это можно было назвать жизнью. С 15 года по декабрь 2019 это уже не жизнь, а какое-то чудовищное существование. Но и в этот период я во что-то верил, на что-то надеялся. Думал, вот бы мне спину вылечить, убрать стресс, из-за которого вся моя система пищеварения скрутилась в бараний рог, и я бы вернулся к жизни. Исправил бы ошибки, и жил бы лучше чем жил в 2014-ом. Ну а с весны этого года, года у меня окончательно рухнул сон, всё настолько во мне выгорело, всё скатилось в такую пытку, что это уже просто какое-то извращенное существование за гранью добра и зла.

С 2015 по 2019 года я конечно был как в горящем танке, но умудрялся себя как-то успокоить, подбодрить. Моя психика рассыпалась, я как мог её постоянно подлатывал. Может это был самообман, но он помогал мне держаться. После того, как у меня в этом году забрали остатки сна, что-то рухнуло, и я больше не могу себя подбадривать.

Боли в толстом кишечнике никуда не делись, они периодически напоминают о себе, висят надо мной как Дамоклов меч. Это как жить под дулом автомата. Есть ещё боли во многих местах, прострелы, физически не могу сейчас обо всём рассказать, хотелось бы, но я так никогда не закончу свой рассказ. Эти боли тоже висят надо мной, и рушат остатки моей психики. Я просто как в диком кошмаре и не могу проснуться. Я ещё и обезболивающие не могу принимать (НПВС, типа диклофенак и т.п.), потому что они сразу действуют на слизистую желудка, обычно НПВС назначают совместно с ИПП (омепразол), чтобы защитить желудок, но я и так сейчас тройную дозу ИПП принимаю, и она мне не помогает, я не могу ещё дополнительно желудок атаковать НПВС.

У меня вот уже несколько месяцев, с февраля, болит правый бок, это ещё одно мучение. Был в поликлинике - по анализам и узи всё в норме, дюспаталин не помогает. Я сам связываю эти боли с тем, что от стресса у меня желудок стал гнать кислоты гораздо больше. Последние годы, после катастрофы с пищеварительной системой, я сижу, как наркоман, на кислотоснижающих (ИПП), пил в сутки по 30 мг омепразола обычно, и этого было достаточно вне обострений. Пытался плавно уменьшать дозу вне обострений, но эти попытки не имели успеха. После событий ноября-декабря прошлого года мой уровень стресса стал таким, что 30 мг ИПП перестали мне помогать. Сейчас я перешёл с омепразола на рабепразол и на дозу 60 мг, но и эта доза слабо помогает, постоянные боли в желудке, постоянно во рту я чувствую кислятину, от этого страдает дыхательная система, горло. А 60 мг - таких доз даже в инструкции нет (там максимум 40), и это в три раза больше дозы, которую обычно назначают людям. Это уже не стресс, это уже какая-то агония. Стрессом всё это уже не назовёшь.

Самым слабым органом, острее всего реагирующим на стресс, у меня отказался тонкий кишечник, на втором месте желудок. Из-за тонкого кишечника я теперь даже не могу рот прополоскать прополисом или чем-то горьким, у меня от этого весь тонкий кишечник встаёт колом, и вообще, все эти годы то, что "пропускал" мой желудок, "не пропускал" (остро реагировал) мой тонкий кишечник. Как от стресса всё там сломалось в 2015-ом, так и всё.

Что тогда, 5 лет назад, что сейчас, - схема одна и та же: вроде как-то живёшь, но потом приходит боль и ломает психику, а потом уже всё остальное летит как домино. Если бы я тогда, в 2014-ом не повредил спину при строительстве забора, то никакого кошмара бы вовсе не случилось.

Мама тоже очень сильно страдает. Во-первых, ей невыносимо тяжело смотреть как я мучаюсь, нервная система тоже у неё сильно повреждена, к ней даже теперь обратиться проблематично, она сильно пугается, вздрагивает. Целую кучу таблеток пьёт от давления/от сердца. На одно ухо оглохла. Зубов почти нет, наверно что-то можно сделать, но опять же нужны деньги. Большие пальцы на ногах скрючило, нужно что-то делать, пока ещё хуже не стало, но я не знаю что делать. Колени болят сильно, но врачи говорят, что сустав ещё рано менять, что ещё вторая степень артроза, а не третья. А как рано, если человек ходить почти не может? Если от боли мучается? Назначали какие-то уколы внутрисуставные, но они дорогие, у нас нет таких денег. Жизнь устроена просто: есть деньги - есть шанс подлечиться и не мучаться от боли, нет денег - нет шансов.

Мы с мамой живём в невыносимом страхе и душевной боли. Мама постоянно плачет и молится. У меня сердце разрывается, когда я смотрю на неё, а у неё, когда она смотрит на меня. Мне невыносимо. А каково маме видеть больных детей, жить в боли, в страхе, в нищете, без внуков и без ничего, каково это? То, что мы чувствуем нельзя выразить в словах. У меня иногда такое чувство, как будто я в гробу, похороненный заживо, невыносимый ужас безысходности. Мне знакомо это чувство, потому что мне однажды приснился такой сон, очень реалистичный, в комнате была кромешная тьма, и поэтому даже когда я проснулся, то не сразу понял, что это был сон. Ещё мне снились сны, в которых я невыносимо хочу спать, просто падаю. Ужасно хочешь спать во сне, а это значит сон не приносит никакого отдыха и облегчения, а только ощущение пытки.

Отец с нами не живёт, но немного помогает. У него тоже куча проблем со здоровьем, в частности с сердцем. Каждое лето он собирается помирать. Ему бы узи сделать, холтер пройти, но он принципиально этого не делает. Недавно у него вообще что-то типа инсульта было, но убедить его посетить врача невозможно. Как я понимаю, он думает, что если не ходить к врачам, то можно легко и быстро умереть, насколько я его понимаю, он теперь об этом только и мечтает, у него не осталось других мечтаний. Его нервная система тоже давно за гранью.

Жилищно-бытовые условия ужасные. У меня нет ортопедических подушек, нет нормальной кровати, я сплю на каком-то мусоре. Отопление печное, печка уже совсем плохая, дымит сильно. Слива воды нет, я не могу воду из под умывальника выносить. Воду из под умывальника и из под стиральной машины выносит мама, а она тоже уже не может, и нельзя ей, из-за коленей. От снега теперь только мама отгребается. Весной она упала, сломала плечевую кость правой руки, теперь постоянные боли и ограничение подвижности, физио, лфк и уколы не помогли. Даже не знаю как мы теперь зимой от снега будем отгребаться.

Не страшно, когда болезни когда-нибудь потом придут, и сделают немощным, принесут боль, заберут сон. Страшно когда всё это вот прям сейчас.

Было бы гораздо лучше, если бы я этот свой сигнал SOS передал раньше. В 2011 или 2013 или в 2015-2016 годах, когда всё ещё было не так запущенно. Но я почему-то не мог написать раньше, я только черновики писал, много их скопилось. Хотя впервые понял, что нужно писать ещё году в 2011-ом. В итоге мне пришлось отказаться от идеи о подробном рассказе, мне пришлось просто опустить 90% всего того, о чём я хотел рассказать. Из-за этого конечно всё спутано получилось, многие тезисы моего рассказа оказались не аргументированы. Поэтому спрашивайте, если что.

Мне не хотелось бы, чтобы мою ситуацию обесценивали. Последние 5 лет я действительно невыносимо мучаюсь. А последние полгода вообще за гранью добра и зла. Я не знаю к кому обратиться за помощью. У меня есть причины по которым я не спешил обращаться например к психиатру, я не обращался не потому, что мне было недостаточно плохо, мне как раз-таки ужасно плохо. Мне конечно страшно и стыдно обо всё об этом писать, я в страшной растерянности, я в шоке.

Дома я на своей кровати подобрал жесткость, но даже на такой жесткой кровати, если я просто лягу и полежу 15-20 минут, то у меня затекут и одеревенеют ноги. Ну вот как бывает когда человек закидывает нога на ногу, у него нарушается кровообращение и нога затекает, вот так же у меня, если я просто полежу на спине, на своей "спец.кровати". Что уж говорить про простую мягкую кровать с матрасом (которые во всех больницах), на такой кровати у меня вся нижняя половина тела одеревенеет и затекёт за 5 минут. На твердой кровати я хоть ладонь могу под копчик подкладывать и это помогает, на мягкой не поможет ничего, я пробовал. Это пока я дома, я могу что-то объяснить, и меня даже будут слушать. А если меня положат в какой-нибудь психоневрологический диспансер, то там же никто меня не будет слушать, там ты просто псих и всё, псих, который несёт какой-то бред, и жалобы которого можно просто проигнорировать.

Кстати, за много лет я так и не смог придумать, чем мне заменить ладонь руки, которую я подкладываю под копчик, чтобы иметь возможность полежать, поспать. Ничего не подходит. Мне очень необходим какой-нибудь "заменитель руки", потому что на руке я отдавливаю себе пальцы. И что мне со всем этим делать?

Во второй половине августа похолодало и стало меньше солнца, и сразу ноги очень сильно ломит, особенно по утрам, и особенно правый тазобедренный. Всё это сводит с ума.

Психиатрия, если и даёт какую-то помощь с помощью химии, то помощь эта кратковременная. Предполагается, что жизнь человека наладится, и он сможет обходиться без химии. А мне с моим разваливающимся телом, с разваливающимся бытом, как сделать, чтобы "жизнь наладилась"?? Нужны реальные перемены к лучшему, уменьшение количества боли. Нужен реальный свет в конце тоннеля. Реальный, а не химический.

Если со мной что-то случится, то я умоляю, не бросайте отца и маму. Мы с мамой живём на Дачной-36, отец живет на Бажинске, Боровая-18. Сами они о помощи не могут попросить и наверно не смогут. Ни один человек, который испытывает боль, страх, отчаяние не должен оставаться один.

Мама говорит, что если со мной что-то случится, то она не переживёт. А надо бы пережить, ведь у нас же ещё 3 кошки и кот, что с ними будет? Их не получится куда-то забрать, они полудикие, живут на улице, на электроподогреве. Соседка развела их, а они потом к нам пришли, то есть это не мы их где-то подобрали, они сами к нам пришли на баню и стали жить.

В этом моём рассказе много белых пятен, в моём первом рассказе, белых пятен чуть поменьше, там многие моменты более подробно освещены, там много дополнительной информации.
Вот ссылка на тот первый рассказ: https://vk.com/@pavel_msl-rasskaz

А этот, второй рассказ, я хотел короче первого сделать, но почему-то он не сильно короче получился. Но переписывать всё у меня уже сил нет. Пусть так и будет, пусть будут 2 рассказа. Так получилось.

Ссылки на некоторые статьи по НДСТ:

- https://pavel-msl.livejournal.com/1710.html

- https://www.lvrach.ru/2008/02/4828890/

- https://www.lvrach.ru/2010/04/12839563

- https://refdb.ru/look/1776510-pall.html

Впрочем, в моём первом рассказе уже собраны самые интересные цитаты из этих статей!

- https://forum.ngs.ru/board/petshelp/flat/2026196101 - здесь целая эпопея про наших кошек.

Мои контакты:

- 8-9OЗ-9OI-З5-9I (тел., ватсап)

- pamagaj@gmail.com

- https://vk.com/pavel_msl (ВКонтакте)

- https://ok.ru/profile/254178653197 (Одноклассники)

Телефон мамы: 8-965-822-ЧЧ-25

Телефон сестры: 8-9OЗ-9ЗЧ-I5-7O

В прием сигнала S.O.S отказано.

Какой красивый, грамотный русский язык..

Тут Навального в заложниках 3 дня держали, вы тоже оппозиционер?

Автор , на этом форуме сейчас только нафлудят , а советов о помощи не дождаться . Лучше все таки на Сибмаму , там ещё есть разделы про помощь , про инвалидность и прочее. Возможно там вам посоветуют как оформить инвалидность , выплаты и куда обратиться в соцзащиту. Вам нужно добиться чтобы врачи к вам приезжали на дом , бесплатно это возможно по показаниям , с том числе и психиатра вызвать . Можно так же получить и необходимое оборудование .

На сибмаме 290 просмотров и 0 ответов. Здесь больше 1000 просмотров и 5 ответов. Флуд мне не страшен.

Я сам не оппозиционер, но знаком с Робертом, он меня ни раз очень сильно выручал. Очень отзывчивый человек. Сейчас он во Франции и помочь мне ничем не может. Я про Роберта Исаева: https://tayga.info/141767

А ещё я знаком с основателем академорга Петром Черновым. Он у нас в Маслянино сейчас. Не знаю смог ли бы он чем-то мне помочь, он очень своеобразный дядька, в чем-то очень мягкий, в чем-то очень суровый.

Вот с этим и нужно работать в первую очередь. Это доступно прямо сейчас. Остальное (объективные условия) складываются не сразу. Не по врачам надо ходить (ты же видишь что это не даёт результата), а с каким-нибудь духвником поговорить, чтобы он дал тебе вектор, как с этими состояниями работать.


не цепляйся за это. Человек живёт через деятельность, если сумеешь обеспечить себе личное пространство, вспоминай чем тебе было интересно заниматься раньше, что тебе нравилось, и пытайся восстановить.

И хорошо бы отделиться от матери. Вернее, это необходимое условие. Когда ребёнку не удаётся реализовать психологическое рождение, он, образно говоря, начинает перевариваться в психической утробе матери, и, конечно, это пытка. Сейчас вы друг друга топите и если будете вместе, на 99% уверен что утонете. Расходитесь.
Понятно что сходу наверно вариант не придумаешь, но знай, что это выход, и готовь себя воспользоваться шансом сменить место жительства, когда он представится. И наберись терпения. Психосоматика это поправимо, если не давать волю своим эмоциям. Посмотри тему про работу со страстями (например, на православном сайте azbyka.ru) Там ещё много чего жизненно полезного можно почерпнуть.

У тебя, собственно, по большому счёту, всего два варианта: или жить, или помирать. Если не хочешь жить, попробуй помереть. Не убивать себя, а просто лечь и решить: всё, надоело, буду лежать и помру. Но только по честному надо. Чтобы действительно захотеть помереть. Возможно ты захочешь, и когда примешь целиком эту мысль, тебе станет хорошо, ты провалишься в блаженство и действительно помрёшь, и тогда всё наконец закончится. Но если почувствуешь, что не выходит, значит не судьба, придётся жить.
Жить - это действовать. Человек живёт деятельностью. Значит нужно вспомнить чем тебе нравилось заниматься и стараться восстановить. И второе, тоже важнейшее условие - деятельность должна быть для других - не для себя. Когда сам для себя, отдачи не будет, жизнь - это обмен веществ и обмен энергий. Вспомнить любимое дело, найти, кому, где оно будет востребовано. И двигаться. Это выход.

Но беги из дома. Там - смерть.